Eksperyment syfilisowy w Tuskegee (1932–1972): skandal medyczny i łamanie etyki
Eksperyment syfilisowy w Tuskegee: skandal medyczny i brutalne łamanie etyki — bez leczenia, oszustwo wobec Afroamerykanów. Poznaj historię, skutki i lekcje dla medycyny.
Eksperyment syfilisowy w Tuskegee (/tʌsˈkiːɡiː/) był badaniem klinicznym przeprowadzonym w latach 1932–1972 przez Służbę Zdrowia Publicznego Stanów Zjednoczonych (U.S. Public Health Service). Jego oficjalnym celem było zbadanie, w jaki sposób kiła rozwija się — czyli jak przebiega choroba, jeżeli pozostaje nieleczona. Badanie zorganizowano w hrabstwie Macon w stanie Alabama; uczestnikami zostali głównie biedni, afroamerykańscy plantatorzy i robotnicy rolni. Mężczyznom mówiono, że otrzymują darmową opiekę zdrowotną od rządu Stanów Zjednoczonych, zachęcano ich do przyjmowania bezpłatnych badań i „opieki medycznej”, choć w rzeczywistości wiele informacji zostało przed nimi ukrytych.
Eksperyment ten stał się znany i potępiony na całym świecie, ponieważ uczestnikom nie powiedziano, że chorują na syfilis ani że mogą otrzymać skuteczne leczenie. Nawet po 1940 roku — kiedy lekarze i naukowcy uznali, że penicylina skutecznie leczy syfilis — mężczyźni biorący udział w badaniu nie otrzymali tego lekarstwa ani żadnej innej, odpowiedniej terapii. Nie poinformowano ich, że nie otrzymują prawdziwego leczenia, ani że dostępne są skuteczne leki. Opisane praktyki naruszały podstawowe zasady etyki medycznej, zaufanie pacjentów i prawa człowieka.
Przebieg badań i metody stosowane wobec uczestników
W badaniu wzięło udział około 600 mężczyzn — z nich około 399 miało rozpoznaną kiłę, a około 201 stanowiło grupę kontrolną bez choroby. Rekrutacja i badania odbywały się częściowo we współpracy z lokalnym Tuskegee Institute. Uczestników informowano o „bezpłatnej opiece” i robiono im badania, ale nie uzyskiwano świadomej zgody w sensie dzisiejszych standardów. Wiele procedur medycznych (np. badania lędźwiowe, określane jako „badania diagnostyczne”) było przeprowadzanych pod pretekstem leczenia, podczas gdy prawdziwe intencje badaczy nie były ujawniane. Często stosowano także oszukańcze obietnice, np. pokrycie kosztów pogrzebu, by zatrzymać ludzi w badaniu.
Ujawnienie i zakończenie badania
Badanie prowadzone było przez cztery dekady, aż do 1972 roku, kiedy to jeden z pracowników Służby Zdrowia Publicznego, Peter Buxtun, zgłosił swoje obawy i ujawnił informacje mediom. Po nagłośnieniu sprawy badanie zostało przerwane, a sprawa stała się przedmiotem krytyki publicznej i procesu prawnego.
Skutki zdrowotne i społeczne
Skutki eksperymentu były tragiczne: wiele zarażonych mężczyzn cierpiało z powodu późnych powikłań kiły, niektórzy zmarli, a część zakażeń została przeniesiona na żony i dzieci (kiła wrodzona). Eksperyment pogłębił nieufność wobec systemu opieki zdrowotnej wśród społeczności afroamerykańskich i stał się symbolem rasistowskiego wykorzystywania pacjentów i nadużywania władzy naukowej.
Reakcje, konsekwencje prawne i reformy etyczne
Ujawnienie badania doprowadziło do pozwów sądowych, ugód i nacisków na zmiany regulacyjne. Najważniejsze konsekwencje obejmowały:
- publiczne potępienie i zwrócenie uwagi na potrzebę ochrony uczestników badań;
- zmiany w prawie i praktykach badawczych w USA — w tym powołanie systemu nadzoru badań z udziałem ludzi oraz obowiązkowych komisji etycznych (Institutional Review Boards, IRB) w instytucjach otrzymujących federalne fundusze;
- opracowanie i rozpowszechnienie kluczowych dokumentów etycznych, takich jak Belmont Report, które sformułowały podstawowe zasady: szacunek dla osób, dobroczynność (beneficence) i sprawiedliwość;
- publiczne przeprosiny — w 1997 roku prezydent Bill Clinton oficjalnie przeprosił za badanie w imieniu rządu Stanów Zjednoczonych.
Dlaczego to badanie jest ważne dzisiaj
Eksperyment w Tuskegee jest często cytowany w dyskusjach o etyce badań medycznych, ochronie uczestników, znaczeniu świadomej zgody oraz o wpływie uprzedzeń rasowych na praktyki medyczne. Przypadek przypomina, że badania naukowe muszą być prowadzone z poszanowaniem godności ludzi, ich prawa do świadomego wyrażenia zgody oraz obowiązku opieki i minimalizowania szkód. Z doświadczeń Tuskegee wynikają obecne standardy ochrony uczestników badań, które mają zapobiegać podobnym nadużyciom w przyszłości.
Lekarz pobiera krew od jednego z uczestników testu Tuskegee
Tło
W latach trzydziestych, kiedy rozpoczęto badania, kiła była bardzo poważnym problemem zdrowotnym w Stanach Zjednoczonych. W rzeczywistości, kiła była poważnym problemem zdrowotnym w całej historii. Kiła pogarsza się z czasem. Może być bardzo bolesna. Jeśli nie jest leczona, powoduje uszkodzenie mózgu i śmierć. W latach trzydziestych XX wieku nie istniało lekarstwo na kiłę. Stosowane metody leczenia nie działały dobrze, a niektóre były trujące. Lekarze nie rozumieli kiły. Z tego powodu nie mieli żadnego sposobu, aby pomóc ludziom z tą chorobą.
Przeprowadzono bardzo niewiele badań nad tym, jak kiła wpływa na ludzi. Jedno badanie przeprowadzono w Norwegii w 1928 roku, ale dotyczyło ono tylko białych mężczyzn. W latach 30. XX wieku wierzono, że kiła w różny sposób wpływa na ludzi różnych ras. Lekarze uważali, że układ sercowo-naczyniowy Afroamerykanów był bardziej dotknięty przez kiłę niż centralny układ nerwowy. Grupa badawcza Tuskegee postanowiła zbadać, jak kiła wpływa na Afroamerykanów. Rozumowali, że nie mogą wyleczyć lub leczyć ludzi z kiłą i tak, i że będą uczyć się rzeczy, które pomogą lekarzom zrozumieć kiłę lepiej.
Eksperyment
Początki
Służba Zdrowia Publicznego rozpoczęła prace nad eksperymentem kiłowym w Tuskegee w 1932 roku, w czasie Wielkiego Kryzysu. Uniwersytet Tuskegee, college w Alabamie, który był otwarty dla afroamerykańskich studentów, również pomógł w badaniach. Pomagali, ponieważ uważali, że badanie poprawi stan zdrowia publicznego ubogich ludzi w okolicy.
Do badania naukowcy zgłosili w sumie 600 afroamerykańskich mężczyzn z hrabstwa Macon w Alabamie. W sumie 399 z tych mężczyzn miało kiłę przed rozpoczęciem badania. Pozostałych 201 nie miało kiły. (W badaniach ta zdrowa grupa nazywana jest "grupą kontrolną"). Naukowcy chcieli porównać różnice między ludźmi z kiłą i bez kiły. Mężczyźni otrzymali bezpłatną opiekę zdrowotną, posiłki i bezpłatne ubezpieczenie na wypadek śmierci za udział w badaniu.
Pierwotnym celem naukowców było zbadanie skutków kiły przez zaledwie sześć miesięcy. Na początku badali mężczyzn biorących udział w eksperymencie przez sześć do ośmiu miesięcy. Następnie podawano im jedyne znane wówczas metody leczenia. Obejmowały one arfenaminę (która jest obecnie stosowana jako chemioterapia), maści z rtęci i bizmutu. Wszystkie te zabiegi były bardzo trujące. Niektóre zabiegi pomagały trochę, podczas gdy inne pogarszały sytuację.
Pieniądze na leczenie
Badanie Tuskegee otrzymało pieniądze na leczenie mężczyzn w badaniu od Funduszu Rosenwalda. Była to duża organizacja z Chicago, której celem była filantropia. W szczególności wspierała ona poprawę edukacji czarnych i rozwój społeczności na Południu.
W 1928 roku Fundusz Rosenwalda współpracował z Publiczną Służbą Zdrowia przy badaniu ponad 2000 czarnych pracowników Delta Pine and Land Company w Mississippi. Celem badania było sprawdzenie, jak powszechna jest kiła w tej grupie. Fundusz Rosenwalda pomógł zapewnić leczenie dla 25% pracowników, u których testy na kiłę dały wynik pozytywny. Jednak w 1929 roku nastąpił krach na giełdzie. Rozpoczął się również Wielki Kryzys. Fundusz Rosenwalda stwierdził, że nie jest w stanie dłużej płacić za lekarstwa dla mężczyzn z Tuskegee.
Badanie jest kontynuowane bez leczenia
Po utracie funduszy (pieniędzy) na leczenie, badanie było kontynuowane. Uczestnikom badania nigdy nie powiedziano, że nigdy nie zostaną poddani leczeniu. W rzeczywistości powiedziano im, że są leczeni z powodu "złej krwi". "Zła krew" była lokalnym słowem, którego ludzie używali do opisania różnych chorób, w tym syfilisu, anemii i zmęczenia.
Naukowcy zaczęli stosować sztuczki i okłamywać mężczyzn biorących udział w badaniu, nie dbając o etykę lekarską czy prawa mężczyzn. Na przykład, naukowcy chcieli wykonać nakłucia lędźwiowe ("spinal taps") na mężczyznach, aby zmierzyć skutki kiły. Te nakłucia kręgosłupa były niebezpieczne i bardzo bolesne. Aby upewnić się, że mężczyźni przyjdą na zabieg, badacze wysłali do wszystkich 400 uczestników list zatytułowany "Ostatnia szansa na specjalne darmowe leczenie". To było kłamstwo; zakładanie wkłuć do kręgosłupa nie było leczeniem.
Wszyscy uczestnicy badania musieli również poddać się autopsji po śmierci, aby otrzymać zasiłek pogrzebowy (pieniądze przekazane rodzinie na pokrycie kosztów pogrzebu).
Po odkryciu penicyliny jako lekarstwa w latach 40-tych XX wieku, badacze nie podawali penicyliny żadnym uczestnikom badań. Nie powiedzieli również żadnemu z uczestników o penicylinie. Wielu pacjentów było okłamywanych i otrzymywało placebo, aby naukowcy mogli dalej badać, jak kiła wpływa na mężczyzn. Badacze robili to, mimo że wiedzieli, że bez leczenia kiła w końcu zabije mężczyzn.
Naukowcy uniemożliwiają pacjentom podjęcie leczenia
Podczas II wojny światowej 250 mężczyzn z Tuskegee zgłosiło się do poboru. Mężczyźni ci zostali poddani badaniom lekarskim przez wojsko i zdiagnozowano u nich syfilis. Kazano im poddać się leczeniu kiły, zanim mogli zostać przyjęci do wojska. Ale badacze z badania Tuskegee próbowali powstrzymać tych mężczyzn od leczenia. Pracownik Publicznej Służby Zdrowia był cytowany w tamtym czasie mówiąc: "Jak dotąd, powstrzymujemy znanych pozytywnych pacjentów [mężczyzn z kiłą] przed podjęciem leczenia".
Do 1947 roku penicylina stała się normalną metodą leczenia syfilisu. To nie było tylko leczenie, ale lekarstwo. Rząd Stanów Zjednoczonych stworzył kilka programów zdrowia publicznego, aby pomóc ludziom w uzyskaniu lekarstwa. Rząd utworzył "centra szybkiego leczenia", gdzie ludzie mogli udać się po penicylinę. Celem rządu było wyeliminowanie syfilisu (sprawienie, by już nie istniał). Ale kiedy programy te dotarły do hrabstwa Macon, badacze powstrzymali mężczyzn z Tuskegee od uczestnictwa w nich.
Zakończenie badania
Badanie trwało do 1972 roku, kiedy Peter Buxton, który również pracował dla Publicznej Służby Zdrowia, dał informacje o eksperymencie do reportera. Spowodowało to zakończenie badań 16 listopada 1972 roku. Do tego czasu, wszyscy mężczyźni z kiłą z Tuskegee nie otrzymali prawdziwego leczenia przez 40 lat.
Do końca badań w 1972 roku, tylko 74 z badanych żyło. Spośród 399 mężczyzn, 28 zmarło na kiłę. Kolejnych 100 zmarło z powodu powikłań. W sumie 40 z ich żon zostało zarażonych, a 19 ich dzieci urodziło się z kiłą wrodzoną.
Lekarz podaje uczestnikowi badania placebo (fałszywy lek)
Powiązane strony
- Syfilis
- Etyka lekarska
- Penicylina
Pytania i odpowiedzi
P: Czym był eksperyment Tuskegee z syfilisem?
O: Tuskegee Syphilis Experiment był badaniem klinicznym przeprowadzonym przez United States Public Health Service w latach 1932-1972.
P: Jaki był cel eksperymentu kiły Tuskegee?
O: Celem eksperymentu Tuskegee Syphilis Experiment było zbadanie, jak postępuje kiła, jeśli nie jest leczona.
P: Kim byli uczestnicy eksperymentu Tuskegee Syphilis Experiment?
O: Uczestnikami eksperymentu Tuskegee Syphilis Experiment byli biedni afroamerykańscy robotnicy rolni.
P: W co wierzyli badani biorący udział w eksperymencie Tuskegee Syphilis Experiment?
O: Uczestnicy eksperymentu Tuskegee Syphilis Experiment wierzyli, że otrzymują bezpłatną opiekę zdrowotną od rządu Stanów Zjednoczonych.
P: Czy badani w ramach eksperymentu Tuskegee Syphilis Experiment byli informowani o tym, że chorują na kiłę?
O: Nie, żadnemu z badanych mężczyzn nie powiedziano, że choruje na kiłę.
P: Kiedy odkryto lekarstwo na kiłę?
O: Lekarstwo na kiłę, penicylina, zostało odkryte w latach czterdziestych XX wieku.
P: Czy osoby badane w ramach eksperymentu Tuskegee Syphilis Experiment otrzymały lek na kiłę?
O: Nie, nawet po odkryciu penicyliny, badani mężczyźni nie otrzymali lekarstwa ani żadnej innej terapii, ani nie zostali poinformowani, że takie lekarstwo jest dostępne.
Przeszukaj encyklopedię